Każda chwila z Mają

Choć wygląda zupełnie jak zdrowe dziecko. Tyle że leży w nienaturalnej dość pozycji, bo na wznak, tak by nie przydusić rurki podłączonej do żołądka, przez którą jest odżywiana.

Cierpi na rzadką genetyczną chorobę - leukodystrofię metachromatyczną. Brak pewnego enzymu w jej organizmie powoduje niszczenie osłony włókien nerwowych, co z kolei sprawia, że impulsy nerwowe przepływają wolniej i słabiej. System nerwowy degeneruje się, chore dziecko uwstecznia się, traci nabyte wcześniej umiejętności. Przestaje chodzić. Przestaje mówić. Przestaje połykać. Nie wstaje z łóżka.

- Cieszymy się każdą chwilą, jaką możemy spędzić z Mają - mówi Agnieszka Kost, mama Majki. Ma dopiero 32 lata i młodzieńczy wygląd, ale spojrzenie doświadczonej kobiety, która wiele przecierpiała i która wie, że będzie cierpieć nadal. - Walczymy. Czekamy, co przyniesie życie.

Agnieszka Kost zrezygnowała z pracy, by spędzać z córką cały czas, jaki im pozostał. - Dwie godziny w tygodniu prowadzę zajęcia fitness, by trochę odreagować. Reszta czasu jest dla Mai - mówi.

Maja przyszła na świat jako zdrowe, silne dziecko. Dostała maksymalną liczbę punktów w skali Apgar, według której ocenia się kondycję noworodka. Była ruchliwa, żywotna, pełna energii.

Przez dziesięć pełnych szczęścia miesięcy rosła, szczebiotała i rozwijała się jak wszystkie inne dzieci. Pełzała, potem raczkowała, strącała bibeloty, swoje pierwsze kroki stawiała, trzymając się mebli. Była oczkiem w głowie Agnieszki i Marcina, którzy poza swoją jedynaczką nie widzieli świata.

Bezlitosna diagnoza

Któregoś dnia Agnieszka zauważyła, że stopy córki zaczynają się wykoślawiać. Natychmiast lekarz, badanie, rada - rehabilitacja.

Przyszło lato, wyjazd nad morze. Tam - przerażenie: Maja już nie chodzi, nawet z pomocą rodziców. Wrzesień - nogi dziewczynki stają się zupełnie wiotkie. Neurolog zleca tomografię komputerową głowy, badanie EEG mózgu. Wyniki są dobre, ale dziecko słabnie.

- To było coś przerażającego, patrzeć, jak niemalże z dnia na dzień Maja uwstecznia się do tego stopnia, że po dwóch tygodniach potrafi już tylko siedzieć, i to z oparciem. Nie mogłam tego znieść - opowiada mama dziewczynki.

Wydaje się spokojna, ale widać, że swoim emocjom narzuciła żelazną dyscyplinę. Rok temu diagnoza, wystawiona w Śląskim Centrum Matki i Dziecka po badaniu rezonansem magnetycznym, nie pozostawiła jej żadnej nadziei. Potwierdziły ją wyniki, jakie nadeszły z instytutu genetyki, gdzie wysłano do badania krew całej trójki - Majki i jej rodziców. - I ja, i mąż okazaliśmy się nosicielami genu leukodystrofii - mówi Agnieszka. - Nam nic nie grozi, ale Maja...

Żyją nadzieją

Chociaż lekarze bezradnie rozkładali ręce ("dzieci z leukodystrofią umierają pomiędzy trzecim a piątym rokiem życia" - powtarzali), Agnieszka i Marcin nie chcieli się poddać.

Szukali kontaktu z rodzicami innych chorych dzieci, a poprzez nich dojścia do lekarzy i klinik. Założyli Mai stronę internetową. Wierzą, że zdarzy się cud. - Wciąż mamy nadzieję, że gdzieś na świecie, na antypodach, w najdalszym kraju ktoś pracuje nad lekiem i zdąży go opatentować, zanim dla naszej córeczki będzie za późno - mówi Agnieszka. - Marzę, że ktoś napisze, zadzwoni z informacją, że jest nadzieja.

Jedna szansa już przepadła - francuski profesor pracujący nad pozyskaniem enzymu, jakiego brakuje Mai, obejrzał dokumentację medyczną dziewczynki, ale stwierdził, że nic nie zdąży już dla niej zrobić, bo jego badania osiągnęły na razie fazę doświadczeń na małpach i potrwają jeszcze co najmniej dwa lata.

Próbowali też w USA - bez skutku. - Nie ma leku na leukodystrofię - usłyszeli.

Postanowili więc zrobić to, co mogą - przedłużyć Mai życie na tyle, na ile to możliwe. - Ona potrzebuje rehabilitacji, wynajęliśmy prywatną rehabilitantkę, żeby przychodziła do domu. Kupiliśmy dzięki pomocy wrażliwych ludzi urządzenia do hydromasażu, który bardzo Maję uspokaja, chcemy z nią jeździć na turnusy rehabilitacyjne, bo intensywna rehabilitacja pomaga - mówi Agnieszka.

Bywa, że po kilku tygodniach takich ćwiczeń Maja przekręci głowę albo poruszy ręką. - To takie małe zwycięstwa. Małe, ale ważne - podkreśla matka.

Utrzymują się z pensji Marcina, który jest strażakiem. Spłacają kredyt za mieszkanie (500 zł miesięcznie jeszcze przez wiele lat), kupują leki, płacą za rehabilitację, za wyjazdy, za specjalne, wzbogacone mleko dla Mai, którą odżywiają przez specjalną rurkę (peg) podłączoną do brzuszka córki.

Potrzebują oczywiście pieniędzy. - Już przekonaliśmy się, że ludzie są dobrzy, że pomagają i współczują - opowiada Agnieszka. - Ale najbardziej liczymy na to, że któregoś dnia, zanim nie będzie za późno, ktoś da nam nadzieję. Wiem, że to irracjonalne, ale ja wierzę.